Bij de Raphaëlstichting werken zorgprofessionals mee aan een bijzonder wetenschappelijk onderzoek. Het gaat om een bewoner bij wie op volwassen leeftijd het Birk Barel-syndroom (KCNK9) werd vastgesteld. Deze aandoening wordt meestal bij kinderen ontdekt, wat deze casus extra bijzonder maakt. Na het stellen van de juiste diagnose, was een passende behandeling mogelijk met medicatie tegen epilepsie. De epileptische aanvallen namen af met zichtbaar positieve gevolgen voor het dagelijks leven van deze persoon.

Ingrid Spee, verpleegkundig specialist GGZ bij de Raphaëlstichting: “Door open te staan voor elkaars inzichten en samen te zoeken naar antwoorden, maakten we het verschil voor deze cliënt.”

Deze casus laat zien hoe belangrijk het is dat zorgprofessionals samenwerken. Bij de Raphaëlstichting speelt de antroposofische mensvisie een belangrijke rol. Het verdiepen in de biografie en het levensverhaal van deze bewoner was een belangrijke basis voor het verdere onderzoek. Juist bij mensen met complexe zorgvragen kan dat het verschil maken. Tegelijkertijd laat dit verhaal zien dat een antroposofische zorgorganisatie actief kan bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek.

Het onderzoek is uitgewerkt in een wetenschappelijk artikel en gepubliceerd in PubMed Central, een internationale online database voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. ‍“We zijn trots op het waardevolle onderzoek en werk van Ingrid. Deze publicatie is een mijlpaal voor haar én voor de Raphaëlstichting.”

‍Goed om te weten: De casus is volledig geanonimiseerd en gepubliceerd met schriftelijke toestemming van de wettelijke vertegenwoordiger.

Op de foto: Ingrid Spee en gedragsdeskundige Lisette Minnes.